Endometriosi (post con confessioni molto intime)

Si, parliamone.

Perchè non si conosce questa patologia. Oppure si, la si legge su internet, ma la verità è che a meno che non la si viva sulla propria pelle non si potrà mai capire cosa comporti.

Non sto qui a fare la spiegazione di che malattia sia, basta googlare un po’ e su questo ci si aggiorna in fretta. Voglio parlare di come stravolge la vita. Tralascio pure il fatto che in moltissimi casi provochi infertilità: è il meno, davvero, è il meno! Non è poca cosa, ma tra le mille altre forse è davvero il meno.

Voglio parlare di come da questa malattia non si guarisce, lo sottolineo per bene, non c’è nessuna possibilità di guarigione. La si cronicizza, punto. Ci devi convivere a vita, punto.

Le soluzioni per cronicizzare il tutto sono le cure ormonali: la pillola anticoncezionale, con composizioni particolari, e ora hanno messo in commercio tale Visanne, pensata apposta per l’endometriosi, che costa la simpatica cifra di 56€ da spendere ogni 28 giorni. Già, perchè noi, fatti salvi alcuni rari casi molto gravi, non abbiamo esenzioni.

Ormoni, dicevo. Ormoni che devastano il tuo corpo, non te lo fanno più riconoscere. E ti fotografi, e fai vedere la foto a chi ti è più vicino, perchè vuoi che capiscano che cosa stai passando… Immagine

(ricordo che io porto una quarta di reggiseno, così, tanto per dire eh?)

Ed esci il meno possibile di casa perchè ti vergogni. Quello non è il tuo corpo, non sei tu. E se poi esci e vai a far la spesa al supermercato, la commessa sollecita ti raggiunge e con uno splendido sorriso ti fa presente che se vuoi, c’è la cassa con la corsia preferenziale per le donne in dolce attesa. E tu sei lì, che sai che di figli non ne potrai mai avere, che vorresti o scoppiare in lacrime o prendere a randellate la commessa, perchè quella pancia lì no, non è da donna incinta, non è nemmeno da te!

E poi la pipì. Questo atto così naturale che invece viene stravolto. Che quando esci di casa devi sempre stare attenta, devi sempre avere un bagno a portata di mano, perchè tra il riconoscimento dello stimolo (oddio, mi scappa la pipì) e il raggiungimento del bagno possono intercorrere massimo (massimo!) 30 secondi. Questo fino a quando invece arrivi alla fase dell’incontinenza. E ti capita nei momenti più impensabili, tipo quando stai facendo la spesa al supermercato e toh, senti che te ne sei fatta un po’ addosso. E allora ti fiondi nel reparto degli assorbenti per incontinenti. E di anni non he hai 80. DI anni ne hai 30, 40 se ti va bene. Ma ci sono ragazze di 20 anni che iniziano ad affrontare questa tortura così giovani.

E poi tutti quelli che ti dicono (medici compresi eh? mica gli ultimi arrivati!) che tante cose sono nella tua testa. Che se non hai più desiderio sessuale è perchè non sei più in contatto con la tua parte femminile. E tu ci credi, te lo dice un medico, perchè non crederci? E quindi vai da una psicologa per rimetterti in contatto con il tuo io femminile. Salvo poi scoprire dopo 7 anni (SETTE ANNI) che no, non era un mio problema di femminilità, era proprio la pillola a ridurmi così. Oppure quando facevo presente che non avevo più lubrificazione vaginale era perchè non ero più in grado di lasciarmi andare. Salvo poi scoprire dopo 10 anni (DIECI ANNI) che io non lubrifico perchè quando mi hanno operato mi han dovuto asportare il plesso di vattelapesca che è quello che sovrintende alla lubrificazione. Non erano cose nella mia testa. Erano cose REALI, FISICHE! 10 anni della mia vita passati a colpevolizzarmi, a cercare di capire cosa non andasse nella mia testa, quando invece erano cause fisiche. 10 anni della mia vita rubati che io non potrò mai più riavere indietro.

Vogliamo infine parlare dei dolori? Sono indescrivibili. Potrei star ore e ore qui a scriverne e non riuscirei nemmeno a farvi capire quanto forti siano! Ad esempio ieri a me prendevano pancia, schiena ad altezza reni, tutta la gamba fin giù giù alla caviglia e sotto la pianta del piede. Ma siccome tu fai di tutto per cercare di avere una vita normale, gli altri non si rendono conto di quanto soffri. E magari ci vuole un’oretta prima che la bomba di antidolorifico ti faccia effetto, e ti dicono ‘dai su, che i dolori da ciclo li hanno tutte’.

NO

non hanno questi dolori qui. Se avessero questi dolori qui avrebbero l’endometriosi, punto.

Come son messa io?

Io son messa che ho una ciste endometriosica di 8 cm (grande come un feto di 3 mesi per capirci) e quella si sa che è così e che rimane così grande. E una cisti funzionale di 7,5cm. (altro feto di 3 mesi). Queste due cisti mi hanno fin spostato l’utero da quella che è la sua sede naturale. Così, tanto per dare un’idea. La cisti funzionale è un follicolo che in condizioni di normalità dovrebbe ‘scoppiare’ ogni mese quando c’è il ciclo. Ma a causa delle aderenza causate dal mio precedente intervento e da aderenze causate dall’endo, non riesce a scoppiare e quindi si ingrandisce sempre più. E se scoppia quando è così grande son cazzi. Veramente cazzi. Così cazzi che se scoppia finisci direttamente in sala operatoria senza nemmeno passare dal via, la tua vita è a rischio, punto.

Sto prendendo la pillola, nella speranza di ridurre la ciste funzionale e di evitare un intervento, che sarebbe molto invasivo e molto pesante. Son diventata bipolare, oscillo tra entusiasmo, aggressività, e pianti improvvisi. Sono gonfia da far paura. La mia pelle è molto più secca del solito. Non mi fa minimamente voglia baciare un uomo, figuriamoci pensare di fare sesso. Sono priva di forze ed energie (oggi ho iniziato con magnesio e potassio, vediamo se fan qualcosa….).

Sto trattando male un 30enne che ha interesse per me perchè tanto…. a che pro? Spreco di quelle poche energie che mi restano per me…. Non ne ho voglia, tutto lì. Non ho nemmeno più voglia di andare a concerti, mi sembra una fatica inutile. Per me, che vivo di musica. Che la musica è la mia medicina omeopatica.

E io sono tra le fortunate. C’è chi in 3 anni ha subito 7 interventi, c’è chi vive sotto oppiacei 30 giorni al mese, c’è chi ha la stomia, chi ha subito la ricostruzione della vescica….. Ripeto, io sono fortunata e so di esserlo. Ma è cmq una palla.

Ecco, questa è la mia vita, questa è l’endometriosi.

Perchè di endo purtroppo se ne parla ancora troppo poco

 

 

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